Corina Croitoru este președinte și membru fondator al Asociației Române pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați. În ultimele 24 de luni, Corina Croitoru s-a ocupat îndeaproape de managementul proiectului ”SUS-TIN – Creștem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale în Terapie Intensivă Neonatală (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSȚIN)” finanțat prin programul Active Citizens Fund România, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.
Proiectul SUS-TIN este implementat în Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca, Secția Neonatologie 1 și constă într-o platformă online dedicată părinților.
Platforma oferă mai multe servicii gratuite, dintre care o componentă de educație pentru toți părinții, atât cei cu bebeluș născut la termen cât și cei cu bebeluș care necesită terapie intensivă neonatală și o componentă inovatoare, un serviciu transmisiune video livestreaming cu bebelușul aflat în incubator, pentru părinții care din diverse motive nu pot sta lângă nou-născutul lor îndelung spitalizat.
Ideea a venit ca urmare a discuțiilor avute cu cadrele medicale și părinții, de-a lungul a peste 10 ani de activitate, în încercarea de a facilita o mai bună comunicare medic-părinte, a oferi educarea părinților, dar și de a ajuta la facilitarea atașamentului părinților de bebeluș. Sigur că prăpastia impusă de Pandemia COVID-19 a accentuat lipsa de comunicare și a afectat atașamentul, însă ne-a determinat să creăm aceasta platformă online. Ne dorim să fim pregătiți și alături de părinții nou-născuților îndelung spitalizați, indiferent de epidemiile sau impedimentele care vin și îngreunează accesul în secții.
Finanțarea proiectului a venit prin programul Active Citizens Fund Romania, finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Am scris o aplicație, și deși au fost peste 100 de candidați, am fost nominalizați printer cele câteva proiecte câștigătoare.
Am avut acordul Secției de Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca încă din faza de aplicație a proiectului. Am ales această secție pentru proiectul pilot deoarece: Este una din cele mai mari și performante secții cu terapie intensivă de nivel III din Romania; Clujul este un oraș cu precădere deschis către IT și noile tehnologii iar oamenii au ințeles beneficiile digitalizării; Secția își dorea o mai mare deschidere către familii, înțelegând cât de crucială este comunicarea cu aceștia. Deși a fost dificil din cauza distanței (noi având sediul în București), în continuare cred că a fost cea mai bună decizie de alegere a maternității partenere.
Cea mai mare provocare a fost să coordonăm implementarea unui proiect cu o componentă atât de importantă în IT (pentru că nimeni din echipa noastră nu mai făcuse dezvoltări de platforme/aplicații/sisteme de IT). A fost dificil să explicăm IT-iștilor modul complex de relaționare, comunicare și funcționare a secției de terapie intensivă neonatală, deci tema de proiect a fost prima provocare. Platforma a fost creată de la zero, nu exista să o cumpărăm gata făcută și să integreze toate componentele dorite. Chiar și componenta de livestreamimg (deși există și în Europa și în SUA) a trebuit să fie adaptată specificității secțiilor de terapie intensivă neonatală de la noi din țară.
Încă din faza de creație a platformei, ne-am străduit să respectăm legislația (GDPR-ul, drepturile părinților și copiilor și ale cadrelor medicale) și totuși să facem posibilă funcționarea sa. Am elaborat și o Procedură de funcționare pe secția de terapie, menționând rolurile cadrelor medicale.
Alegerea aparaturii (ce camere video să folosim, ce tablete de management a sistemului să folosim) și instalarea camerelor video pe tavan (ținând cont de fluxul continuu de muncă din terapie) au fost adevărate provocări care au determinat anumite întârzieri. A fost un proces de testare lung, de 10 luni (proces în care a trebuie să schimbăm unele componente ale rețelei video), pentru ca acum la sfârșitul proiectului, platforma să funcționeze.
Poate că nu am ajuns la numărul de utilizatori doriți inițial, însă acest lucru se datorează faptului că au fost nevoie de mai multe luni de testare și refacere a programării, a fost prioritară securitatea și siguranța datelor. Însă acum avem o platformă funcțională, cu o grafică potrivită domeniului părinți&copii, iar numărul de utilizatori crește constant.
Ca și funcționalitate am obținut tot ce mi-am propus, am creat toate subdomeniile: părinții își pot vedea zilnic propriul bebeluș în incubator, pot face partea de educație în timpul și ritmul lor propriu, pot primi informații de la cadrele medicale. Noi ca asociație ne-am eficientizat departamentul de fundraising și ne-am dezvoltat mecanismul de donații prin debit direct, iar rezultatele sunt comunicate transparent.
Părinții cu bebeluș în terapie din Maternitatea parteneră (în 2023-2024 doar Secția de neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca) pot accesa Cursul despre îngrijirea nou-născutului lor fragil și când sunt aproape de externare pot parcurge Cursul de puericultură. Totodată ei au ocazia unică de a fi aproape (chiar și virtual) de bebelușul lor din terapie, prin intermediul transmisiei live. Sunt părinți care lucrează în străinătate, care locuiesc în alte orașe, mame care au de îngrijit mai mulți copii acasă, sunt perioade de epidemii în care tatăl nu poate veni pe secție, etc. Pentru toate aceste situații, transmisiunea live este singura șansă de a fi aproape de copilul tău.
Viitorii părinți sau părinții cu bebeluș la termen (fără afecțiuni) pot participa gratuit la Cursul de puericultură. Îi sfătuiesc deci pe părinți, indiferent de orășelul, satul de unde locuiesc, să își facă cont, să parcurgă online cele 6 video ale Cursului de puericultură, iar ulterior li se va genera automat Atestatul de participare care le da dreptul la 10 zile suplimentare de concediu prenatal.
Mereu mă raportez la mine ca fostă mamă de bebeluși îndelung spitalizați la naștere. Deși eu am fost internată alături de fetele mele în spital și le-am văzut zilnic, pentru familia noastră, existența acestei platforme ar fi adus multă liniște și bucurie, ar fi însemnat un refugiu de normalitate în tumultul experienței prematurității. Aș fi dat orice să mă pot informa, acum 14 ani informația nu era atât de accesibilă ca acum. Privind din acest punct de vedere, da, consider că este extrem de valoroasă această platformă și sunt tare mândră că am putut să o creăm de la zero.
Existența cursului de puericultură pe platforma SUS-TIN, gratuit, realizat cu cadre medicale, cu informație din cele mai actuale standarde medicale, disponibil a fi parcurs de către părinți la nivel național, este un al doilea lucru de care sunt mândră!
Sunt tare recunoscătoare echipei din Cluj, pentru curajul de a se deschide către părinți! Deși a fost un proces lung de acceptare a proiectului, cu discuții aprinseJ cu toate turele de asistente, am reușit și am luat în considerare problemele menționate, sugestiile lor. Am creat un mecanism prin care platforma să transmită imaginile cu fiecare incubator, live, fără sunet, 1 oră pe zi, dar să nu îngreuneze activitatea cadrelor medicale.
Mi-am dorit să venim în ajutorul cadrelor medicale și nu să fim încă o birocrație de dus. Și cred că am reușit! Medicii pot să își scurteze timpul petrecut cu părinții pentru a-i educa (aceștia parcurg singuri, în ritmul lor, materialele educative video, realizate de ARNIS) și totodată pot știi exact fiecare părinte ce informație a parcurs și unde mai are nevoie de completări. Medicii curanți pot transmite informări părinților despre bebelușii lor, de pe platformă, într-un mod securizat.
Invit cât mai mulți donatori să ne fie alături și să ne susțină prin mecanismul de Debit Direct. Pentru o asociație, acesta este cel mai sustenabil mecanism, pentru că primind fonduri de la cât mai multe persoane fizice, cu o recurență lunară, se pot construi planuri de viitor! În felul acesta și donatorii vin mai aproape de noi, sunt parte din echipa ARNIS, suntem impreună pe termen lung pentru a continua implementarea platformei SUS-TIN și în alte maternități.
Părinții au dreptul să fie aproape de copil, să îi acorde suport, alinare și să îl îngrijească ca pe orice nou-născut. Este de datoria sistemului de sănătate să îi educe pe părinți și să creeze condițiile pentru a le facilita accesul în terapie. Pentru mai multe detalii privind drepturile familiei cu nou-născut îndelung spitalizat, invit părinții să citească acest articol pe site-ul ARNIS: https://arnis.ong/project/dreptul-copilului-la-familie/
Proiectul se poate implementa în toate cele 20 de maternități de nivel III din țară, acolo unde o medie a spitalizării este de 4-8 săptămâni. În aceste secții, unde se îngrijesc cei mai bolnavi sau cei mai mici sau cei mai devreme veniți pe lume pui de om, se pretează implementarea platformei SUS-TIN. Aici părinții au nevoie de educare, aici părinții sunt, din păcate, încă separați de bebelușul lor, iar platforma poate ajuta.
*interviu realizat în februarie 2024, de responsabil comunicare ARNIS, Ruxandra Nan
Toare drepturile rezervate ARNIS -
App done with lots of coffee by warpkit.io (because code runs on caffeine!)